Trudno nam się pogodzić z fizyczną niepełnosprawnością. Niepełnosprawność jest tematem ciężkim. Szczególnie jeśli chodzi o nasze własne dziecko. Często słyszy się o wadach rozwojowych i o tym, jak one wykluczają z funkcjonowania w społeczeństwie. Zawsze na myśl przychodzą nam te wady, które widać gołym okiem. Dla większości z nas większym problemem zdaje się być rozszczepienie podniebienia, czyli tzw. zajęcza warga niż brak nerki. No bo nawet jeśli dziecko rodzi się bez nerki, albo z poważną wadą serca, to w dalszym ciągu jest ono „normalne”. Czyli nienaznaczone. Mało tego, kiedy w dorosłym życiu słyszymy, że nasz znajomy żyje od urodzenia bez nerki albo z wadą serca, to jawi się nam on jako prawdziwy bohater. Żyjemy w świecie mówiącym do nas obrazkami. Jesteśmy w stanie te obrazki bezbłędnie skategoryzować. Wiemy co ładne, a co brzydkie, co normalne, a co jest dalekie od przyjętych w naszym świecie norm.
Niepełnosprawność.
Skąd pomysł na tak trudny artykuł? Ostatnio na Instagramie, zupełnie przypadkowo natknęłam się na profil pewnej młodej mamy, która dopiero na porodówce dowiedziała się, że z jej dzieckiem jest coś nie tak. Z opisu wnioskuję, że żadne badanie prenatalne nie wykazało nieprawidłowości. Dziewczynka urodziła się z zespołem Marfana. Choroba, która między innymi objawia się fizycznie, dość specyficznym wyglądem dziecka. Co tu dużo mówić dziecko wygląda jak starzec. Za tą wadą idą kolejne konsekwencje jak problemy ze wzrokiem, zaburzone proporcje ciała i wiele, wiele innych. Generalnie wada jest bardzo poważna. Wykryta u niemowląt najczęściej kończy się śmiercią, wykryta w późniejszych etapach rozwoju ma lepsze rokowania.
Bardzo często ludzie cierpiący na zespół Marfana są w 100% sprawni intelektualnie i dożywają sędziwego wieku. Jednym ze zdjęć jakie wrzuciła wcześniej rzeczona mama na Instagram jest opis: osoby wyśmiewające się z niepełnosprawności dziecka pozdrawiam środkowym palcem. Serio? Ktoś ma tupet by wyśmiewać, bądź komentować tego typu sytuacje? Zastanawiam się skąd się bierze takie zachowanie. Jedyna sensowna odpowiedz jaka przychodzi mi do głowy to to, że jest to reakcja stresowa na odmienność drugiego człowieka.
Siedzimy i narzekamy
Na to, że świat taki zły, że ludzie tacy okrutni. Ale sami ten świat budujemy i mamy na niego realny wpływ. Każda wielka zmiana zaczyna się od pierwszego, małego kroku. Jeśli my zaczniemy zmieniać patrzenie na dzieci z wadami fizycznymi to prognozuję, że nasze dzieci i wnuki będą w stanie normalnie egzystować z osobami o różnych ułomnościach, niepełnosprawność nie będzie dla nich niczym dziwnym. Nie robiąc z tego specjalnej sensacji. A wtedy rodzicom, którym urodzi się chore dziecko łatwiej będzie żyć. Bo mama nie martwi się tylko o dziś i jutro. Przede wszystkim martwi się o to, jak będzie wyglądała przyszłość takiego dziecka. Czy znajdzie sobie męża lub żonę, czy będzie miało pracę, czy też kiedyś zostanie rodzicem.
