Kiedy nie wierzę lekarzom

Zaufanie do lekarzy, dziś trochę o nim. Nigdy nie zapomnę tych przerażających słów, które powiedziała pani doktor na pierwszej wizycie szczepiennej Miecia. Do dziś jej słowa dźwięczą mi w uszach. „To może być autyzm” – rzuciła niewzruszona w odpowiedzi na moje obawy, że Miecio się nie uśmiecha i nie łapie z nami kontaktu wzrokowego. Dacie wiarę! Lekarka z wieloletnim stażem rzuciła ot tak taką diagnozę choroby u dziecka, że nasz, wówczas 6 tygodniowy pierworodny syn, może mieć autyzm. Pewnie domyślacie się, co stało się po powrocie do domu. Łzy jak grochy kapały mi na klawiaturę, kiedy starałam się znaleźć jakiekolwiek informacje o tym, kiedy i na jakiej podstawie diagnozuje się autyzm…

Zaufanie do lekarzy. Mimo złej diagnozy, dalej im ufam

Nasza historia skończyła się szczęśliwie, bo Miecio mniej więcej tydzień później po badaniu lekarskim zaczął się uśmiechać od ucha do ucha. Nie spuszczał wzroku z mamy i taty, słowem stał się bardziej „kontaktowy”. Dziś wiem, że każde dziecko rozwija się we własnym tempie, a Miecio jest na to idealnym dowodem, co niejednokrotnie przyprawiało mnie o szybsze bicie serca, ale o tym za chwile. Wiecie, co jest niezwykłe w całej tej historii? To, że do dziś owa leciwa pani doktor jest pediatrą prowadzącym Miecia i Zyzia. Mało tego: jesteśmy bardzo zadowoleni z poziomu relacji jaki sobie z nią wypracowaliśmy. Ufamy jej, jako doświadczonemu lekarzowi i nie podważamy jej diagnoz.

Co nie oznacza, że jeśli jakaś jej teza nie do końca nas przekonuje, to nie szukamy jej potwierdzenia w innych, sprawdzonych źródłach. Jak już wiecie rozpoznanie objawów choroby u dziecka nie zawsze jest trafione. Dlaczego niezmiennie odwiedzamy tę samą panią doktor? Bo ona zna całą naszą historię i jej diagnozy lekarskie powstają w oparciu to, co o nas wie, a nie tylko o to, co widzi tu i teraz. A znajomość szerszego kontekstu jest nieporównywalna z diagnozą nawet najwybitniejszego lekarza, który ma szczątkowe informacje. Dlatego dobry lekarz nigdy nie postawi diagnozy przez Internet czy telefon. Istnieje duże ryzyko, że taka diagnoza lekarska będzie po prostu zła.

Zaufanie do lekarzy. Nie chodzi . Coś z nim nie tak…

Później Miecio kazał nam czekać na pierwsze kroki. Pamiętam, jak kiedyś podczas jednej z rodzinnych imprez, podeszła do nas daleko z nami spokrewniona pani doktor. „Ile ten młodzieniec ma?” – zapytała. Zgodnie z prawdą odpowiedzieliśmy, że nieco ponad 15 miesięcy. „I nie chodzi?” – dopytała z troską. Odpowiedzieliśmy, znów zgodnie z prawdą, że nie. Pokiwała głową nie kryjąc zmartwienia. „Według książek, dzięki którym skończyłam studia medyczne powinien zacząć chodzić najpóźniej do 15 miesiąca. Zastanawiam się czy teraz to już nie jest za późno nawet na rehabilitację.” – rzuciła ot tak. Znów powrót do domu, znów łzy i szukanie w necie. Po weekendzie wizyta u wcześniej wspomnianej prowadzącej nasze dzieci pani doktor, która od razu zdiagnozowała czy u dziecka nie rozwija się jakaś choroba.

„Niech się mama uspokoi” – powiedziała lekko się uśmiechając. „Po pierwsze nie do 15 miesiąca, a do 18 według podręczników. A po drugie, czy mama pamięta, że Miecio miał dysplazję stawu biodrowego i że 11 tygodni „leżakował” w ortezie?” – zapytała. „To wszystko ma wpływ na tempo rozwoju dziecka. Poza tym synek ładnie staje przy przedmiotach, porusza się przy nich na bloki. Nim się mama obejrzy syn postawi pierwsze samodzielne kroki.” Dwa tygodnie później, pierwszego września Miecio przeszedł sam kilka pierwszych metrów. A później jak poszedł to… do dziś nie wrócił… 😉

Zaufanie do lekarzy. Nie mówi?

Później była kwestia z mówieniem. Pamiętam, jak stresowałam się przed bilansem, takim badaniem lekarskim dwulatka. W Internecie przeczytałam, że podczas bilansu lekarz będzie sprawdzał mowę dziecka. A Miecio wtedy prawie nic nie mówił. Ledwo pojedyncze słowa. Szłam na tę wizytę z duszą na ramieniu. Po wejściu do gabinetu nasza pani doktor, pomijając nas, od razu z grubej rury zagadała do Miecia: „Witaj chłopcze! Dasz mi cześć?” „Ceść”- odpowiedział rezolutnie Miecio i przybił piątkę z panią doktor. „A z kim tu do mnie przyszedłeś?” – zapytała. „Mamom i tatom” – odpowiedział Miecio kierując swoje kroki w stronę zabawek. „Lubisz samochody?” – zapytała ponownie pani doktor. „Taaaaak!” – dopowiedział głośno Miecio, uśmiechając się szczerze.

Po tej krótkiej wymianie zdań pani doktor zapisała w książeczce: „Dziecko komunikuje się bez problemu, rozumie co się do niego mówi, odpowiada na zadane mu pytania.” I już? – pomyślałam. A gdzie pytanie o ulubione zwierzątko albo prośba o recytację wierszyka? Okazuje się, że moje wyobrażenia były niewspółmierne do oczekiwań pani doktor wobec dwulatka.

Gdy pojawił się Zygmunt…

Ta sytuacja tylko na chwilę uśpiła moją czujność. Później na świecie pojawił się Zygmuś. Kiedy miał dwa miesiące wszyscy prócz niego zachorowaliśmy na zapalenie oskrzeli. Byliśmy w tak słabej formie, że zamówiliśmy lekarza do domu. Przyjechała do nas bardzo konkretna, energiczna i przesympatyczna pani doktor w średnim wieku. Miecio bardzo ucieszył się widząc gościa w naszych progach. Wystartował do niej i w swoim własnym języku zaczął opowiadać jej coś o Maszy i Niedźwiedziu. Jako że był podekscytowany zrobił to dość głośno i średnio wyraźnie, bo pragnął powiedzieć dużo w bardzo krótkim czasie. „A synek to jest niedosłyszący po jakiejś infekcji, czy od urodzenia?” – zapytała pani doktor, już na wstępie diagnozując chorobę u dziecka .

Zmroziło mnie! Jak to niedosłyszący? Przecież nikt nam tego nie mówił. Ale pani doktor, która nas odwiedziła zdawała się znać na rzeczy. Pracuje na co dzień w Centrum Zdrowia Dziecka, ma rewelacyjne opinie w Internecie. Ona wyszła, a u mnie znów przerażenie, ściśnięte gardło i szukanie informacji w sieci. Napisali żeby stanąć za dzieckiem i bardzo cicho wyszeptać pytanie albo imię dziecka. Zrobiłam to – zareagował od razu. Czyli słyszy. W następnym tygodniu konsultacja z pediatrą i logopedą zatrudnionym na stałe w naszym żłobku. „Spokojnie, proszę pani” – odpowiedział sympatyczny pan Maciek. „Od dłuższego czasu obserwuję Miecia i jestem przekonany, że rozwija się prawidłowo, tyle że we własnym tempie.

Jego grupa jest bardzo mocna jeśli chodzi o rozwój mowy, ale to nie oznacza, że z Mieciem jest coś nie tak. Tu rozpisałem Pani ćwiczenia. Proszę je wykonywać z Mieciem w domu, i cierpliwie czekać.” Jaki jest rezultat naszego czekania? Ano taki, że Miecio wczoraj powiedział mi że „w jaskini mieszka nietopes” a „kankul ma dziecko w kieseni”. Jakieś pytania? Ja nie mam żadnych.

Nie czekaliśmy bezczynnie

W między czasie szukaliśmy informacji na temat prawidłowego rozwoju mowy. W całej tej historii pomogła nam Magda, nasza czytelniczka, która mieszka i studiuje coś na kształt logopedii dziecięcej w Paryżu. Ta sama, z którą ostatnio się widzieliśmy, będąc w Mieście Miłości. To ona napisała nam: „To, że Miecio nie mówi, nie oznacza, że nie uczy są mowy. Dużo ważniejszym procesem niż samo mówienie jest kodowanie mowy. Czyli rozumienie poszczególnych słów.”

Nigdy nie zapomnę jak zadzwoniła do mnie jedna z Czytelniczek. Od koleżanki zdobyła numer do mnie. „Marta, przepraszam, że dzwonię, ale musisz mi pomóc. Właśnie wróciłam z wizyty u psychologa z moim synkiem i ten psycholog powiedział, że na bank coś jest nie tak z mową mojego syna, bo on prawie nic nie mówi. Poza tym podczas wizyty tak się zajął zabawkami w gabinecie, że nie odpowiedział na ani jedno pytanie psychologa. Ale ja znam moje dziecko i jestem prawie pewna, że jest z nim wszystko okej.”

Co zrobiłam?

Po pierwsze poradziłam jej, żeby rzeczy związane z mową konsultowała z logopedą, a niekoniecznie się trzymała złej diagnozy swojego lekarza . Po drugie przytoczyłam jej wiadomość od Magdy o tym kodowaniu. „A jak sprawdzić czy on to dobrze koduje?” – zapytała czytelniczka Ania. Zwyczajnie. Wystarczy, że zadasz mu pytanie, wydasz polecenie, a on zareaguje prawidłowo. Poproś żeby przyniósł samochód z pokoju, podniósł zieloną poduszkę z ziemi. Jeśli wykona te polecenia prawidłowo to znaczy, że najważniejszy proces uczenia się mowy ma za sobą, bo rozumie już znaczenie słów. A mowa przyjdzie z czasem.

Za tydzień dostałam SMS: „Marta, miałaś rację! Logopeda powiedziała, że wszystko z nim w porządku. Zadała mu parę pytań, wydała proste polecenia, a on wszystko rozumiał. Powtarzał głoski. Ufff. Wszystko jest w porządku!” Dlatego tak ważne jest przy konsultowaniu naszych dzieci, by robić to u źródła, czyli u specjalistów w danej dziedzinie, a nie od razu wysyłać na typowe badania lekarskie.

Pępek niezgody

Na koniec historia Zyziowego pępka, który w pewnym momencie stał się kością niezgody. Otóż Zyzio jako wcześniak miał sporych rozmiarów przepuklinę pępkową. Co to takiego? To pępek, który znacząco wystaje z brzucha i przypomina… palec wskazujący dorosłego człowieka. 😉 Generalnie jest to o tyle groźne, że do tego pępka wchodzi jelito i jeśli się zaklinuje to może dojść do martwicy i wtedy konieczna jest operacja. Diagnozy były dwie: jedna leciwego chirurga dziecięcego, a druga młodej pani doktor neonatolog z oddziału, na którym rodził się Zyzio. Pan doktor radził: koniecznie zalepić, jak nie zalepimy to operacja murowana. On takich przypadków widział na pęczki i takie duże przepukliny się nigdy nie wchłaniają.

Młoda pani doktor radziła: nic nie robić. Samo się schowa. Jak zalepimy to jest szansa, że ta przepuklina wyjdzie gdzieś indziej i wtedy może to wymagać interwencji chirurga. I weź tu bądź mądrym rodzicem wcześniaka. Po długich dyskusjach podjęliśmy decyzję: nie ruszamy. Zaufaliśmy młodej pani doktor. I co? Dziś po przepuklinie ani śladu. Pępek identyczny jak u Miecia. Czy jeśli byśmy go zalepili, coś by się stało? Ciężko powiedzieć, bo nie da się przeżyć dwa razy tej samej historii. W takich sytuacjach to my rodzice w oparciu o zdobytą wiedzę medyczną musimy podjąć decyzję. Fakt faktem, ale trudno po takiej złej diagnozie zaufać lekarzom od tak.

Nieufnym bądź i ufaj

Z tych kilku naszych historii płyną wnioski, które możecie wyciągnąć dla siebie. Po pierwsze zaufaj tym lekarzom, którzy znają kontekst. Opowiedz lekarzowi historię ze wszystkimi szczegółami. Właśnie dlatego ciągle chodzimy do jednej i tej samej leciwej pani doktor, bo ona zna historie chorób naszych dzieci. Wiem, że są lepsze nazwiska w Warszawie. Co i rusz ktoś nam poleca jakichś super specjalistów. Ale to ona zna historię astmy wczesnodziecięcej Miecia i Zyzia. To ona na pamięć zna dawkowania sterydów, podpowiada terminy szczepień. Jest najlepsza, bo zna kontekst, wie że Zyzio jest wcześniakiem, a Mieciowi z niczym się nie spieszy, jeśli chodzi o rozwój. Lekarze, których spotkaliśmy na swojej drodze, którzy wydali mylne, złe diagnozy lekarskie na temat chłopców nie byli gorsi czy niedouczeni, ale nie znali naszej historii, a bez tego stawianie diagnozy jest często błądzeniem w ciemności.

Słuchaj tych, którzy znają się na tym, o czym mówią

Niech logopeda zajmuje się tylko kwestiami mowy, a psycholog rozwojem dziecka. Jeśli coś ich zaniepokoi, to niech odsyłają do innych specjalistów, zamiast straszyć i tak przerażonych rodziców. Jak coś lub ktoś jest do wszystkiego, to jest do niczego – nie będzie w stanie rozpoznać objawów każdej możliwej choroby, jaka może dotknąć nasze dziecko. Na nas, rodzicach, spoczywa ogromna odpowiedzialność, by bacznie obserwować nasze dzieci. Nie możemy mieć pretensji do lekarzy, którzy przeoczą koślawość stóp dziecka albo zezujące oczy.

Oni widzą nasze dzieci przez kilkadziesiąt minut, raz na kilka miesięcy, więc może się zdarzyć, że postawią złą diagnozę lekarską. Jeśli więc coś cię niepokoi, to przygotuj listę pytań i wrzuć ją do książeczki zdrowia albo zapisz w telefonie, byś nie zapomniała zapytać na wizycie o swoje obawy. Pytaj, pytaj i jeszcze raz pytaj. Nie rozumiesz rozpoznania czy diagnozy lekarskiej? Pytaj! Lekarze są dla ludzi, a nie ludzie dla lekarzy. Pamiętaj o tym.

Jeśli mimo to postawiona diagnoza spędza ci sen z powiek, skonsultuj się z innym lekarzem. Kiedy jeden lekarz zawiedzie, zawsze się znajdzie inny. Szukaj odpowiedzi tylko u specjalistów, nie kieruj się Internetem – on może być pomocą, ale nigdy wyrocznią. Nie bagatelizuj symptomów i podejrzeń lekarzy. Szukaj, sprawdzaj, weryfikuj. Zdrowie to coś, czego nie da się odkupić lub dokupić w zapasie. A pewne niedociągnięcia i przeoczenia z dzieciństwa potrafią być zmorą w dorosłym życiu. Coś o tym wiem…

[ad name=”Pozioma responsywna”]